De blik op Fabry

• Wat is de ziekte van Fabry?
• Klachten en verschijnselen
• Levensfasen
• Genetica
• Onderzoek en diagnose
• Persoonlijke verhalen

Behandeling van de ziekte
van Fabry

• Symptoombehandeling
• Zelfzorg
• Wie kunnen helpen?
• Gezinsleven
  • Uitleg van de ziekte
    van Fabry
  • Gezinsplanning
  • Opzetten van een
    ondersteuningsnetwerk

De informatie op deze website is uitsluitend bedoeld om meer te weten te komen over aan de ziekte van Fabry gerelateerde gezondheidsonderwerpen. Deze informatie mag niet worden gebruikt in plaats van advies van uw huisarts of andere zorgverlener.

De website 'Focus op Fabry' is uitsluitend bedoeld voor inwoners van Belgie. 'Focus op Fabry' is geproduceerd door Shire HGT, een onderdeel van de Shire groep. De website is ontwikkeld overeenkomstig industriële en wettelijke standaarden voor informatieverstrekking aan het algemene publiek, patiënten en hun familieleden en ook aan zorgverleners over aan de ziekte van Fabry gerelateerde gezondheidsonderwerpen. Shire Human Genetic Therapies doet redelijkerwijs haar uiterste best om correcte en actuele informatie op te nemen. De op de website vermelde informatie is echter niet volledig. De referenties voor op de website 'Focus op Fabry' genoemde gepubliceerde informatiebronnen staan op de betreffende pagina's vermeld. Neemt u er nota van dat het aantal externe links naar andere websites beperkt is gehouden om te voldoen aan de richtlijnen voor de farmaceutische industrie in Belgie.

Gesponsord door Shire HGT, een onderdeel van de Shire groep.

email: info@shirehgt.be

 

Opzetten van een ondersteuningsnetwerk

Het kan zinvol zijn voor iemand met de ziekte van Fabry om een ondersteuningsnetwerk op te zetten zodat hij/zij niet het gevoel heeft er alleen voor te staan.

In eerste instantie is het meestal een goed idee eerlijk te zijn tegenover familie en vrienden over de ziekte van Fabry. Met hen over de ziekte praten zal ertoe bijdragen dat ze begrijpen wat de behoeften zijn van zowel de patiënt als zijn/haar naaste familieleden. Familie en vrienden kunnen een essentieel onderdeel uitmaken van een ondersteuningsnetwerk. Daarnaast kan uw huisarts tussen controles in het ziekenhuis een belangrijke rol spelen bij het ondersteunen van uw gezondheid.

Zoals bij elke bestaande ziekte kan het zinvol zijn ervaringen te delen met mensen in een vergelijkbare situatie. Diverse groepen en netwerken geven informatie en steun aan mensen met de ziekte van Fabry en hun familieleden, onder meer over zaken als het verkrijgen van financiële ondersteuning. Belangrijk is ook dat ze de gelegenheid bieden ideeën uit te wisselen en elkaar te steunen.

Een aantal organisaties staan hieronder vermeld:

De Fabry Support Group Belgie (FSG)
Boks