Zelfzorg
Terwijl uw team van specialisten zich bezighoudt met de behandeling, kunnen patiënten en verzorgers zelf ook proberen de klachten van de ziekte van Fabry wat te verlichten.
Voeding
Maag-darmproblemen kunnen worden teruggedrongen als u vaker kleine maaltijden gebruikt. Zoals voor iedereen geldt, kan een gezonde voeding bijdragen aan het algeheel welzijn en kan een zoutarm dieet het risico van hart- en nierproblemen helpen verlagen.
Omgeving
Pijn gerelateerd aan de ziekte van Fabry kan worden opgewekt door zaken als blootstelling aan zonlicht, plotselinge temperatuurveranderingen, lichamelijke inspanning of stress. Door kleding in laagjes aan te trekken kunt u zich aanpassen aan temperatuurveranderingen zodat u zich prettiger voelt, terwijl veel water drinken voor en na inspanning kan helpen de pijn gerelateerd aan lichamelijke inspanning te verlichten. Aangezien stress een goed gedocumenteerde uitlokkende factor voor pijn en andere complicaties is, moeten stressvolle of emotionele situaties zoveel mogelijk worden vermeden. Dit kan inhouden dat dagtripjes en reizen moeten worden gepland en dat er tijd moet worden vrijgemaakt voor ontspanning en regelmatig een dutje doen.
Werk
Mensen met de ziekte van Fabry moeten een beroep overwegen dat het beste bij hun leefstijl past. Een carrière die veel handwerk, snelle temperatuurveranderingen, lichamelijke inspanning of stress met zich meebrengt, moet worden vermeden. Aangezien vermoeidheid een kenmerk is van de ziekte van Fabry, moet u proberen in de loop van de werkdag wat te rusten.
School
Kinderen met de ziekte van Fabry kunnen merken dat ze anders zijn dan hun leeftijdgenoten en dat ze niet aan alle lichamelijke activiteiten kunnen meedoen. Het is daarom zinvol de leerkrachten en medeleerlingen hierover te informeren als uw kind de ziekte van Fabry heeft. Meer informatie over dit onderwerp vindt u in het hoofdstuk gezinsleven.
Algeheel welzijn
Ziekte kan pijn opwekken en de verschijnselen verergeren; regelmatig uw arts raadplegen om uw algehele gezondheid te laten controleren kan daarom een belangrijk onderdeel zijn van uw totale behandeling. Zoals voor iedereen is het beter om niet te roken of te veel alcohol te gebruiken om te proberen aantasting van hart en nieren te voorkomen en het risico van een beroerte te verlagen.