Na de diagnose
Mensen met de ziekte van Fabry kunnen allerlei klachten en verschijnselen vertonen waar mensen op verschillende manieren last van kunnen hebben; daarom moet de behandeling op het individu worden toegesneden. Aangezien de ziekte van Fabry een zeldzame aandoening is, kan uw huisarts behoefte hebben aan meer informatie of deze willen opvragen bij een gespecialiseerd centrum dat ervaring heeft met de behandeling van de ziekte. In deze centra kunnen de patiënt en zijn/haar familieleden door diverse medisch specialisten worden onderzocht en informatie krijgen over een specifiek behandelprogramma.
Ook kan er een doorlopend ondersteuningsprogramma met artsen, verpleegkundigen en consulenten worden opgesteld. Zie voor meer informatie wie kunnen helpen.
Aan een patiënt met Fabry kan eveneens worden gevraagd deel te nemen aan een zogeheten uitkomstenonderzoek of een register. Dit zijn dossiers van mensen met de ziekte bij wie hun progressie in de tijd kan worden gevolgd en waarin van over de hele wereld gegevens worden verzameld om zorgverleners te helpen meer inzicht te krijgen in de ziekte en samen te werken voor verbetering van de patiëntenzorg voor een in andere opzichten ongewone ziekte.
Klik hier voor een lijst van specialistische centra voor Fabry in Belgie.