Auto-prise en charge
Votre équipe de spécialistes vous aidera grâce à un traitement, mais il y a certaines choses que les patients et les personnes qui s’occupent d’eux peuvent faire eux-mêmes afin de soulager les symptômes de la maladie de Fabry.
Alimentation
L’inconfort digestif pourra être réduit si vous faites des repas plus fréquents, en mangeant peu à la fois. Comme pour tout le monde, une alimentation saine est susceptible de contribuer au bien-être général et un régime pauvre en sel peut aider à diminuer le risque de problèmes cardiaques et rénaux.
Environnement
Les douleurs liées à la maladie de Fabry peuvent être déclenchées par des facteurs tels que l’exposition au soleil, les brusques changements de température, l’effort physique ou le stress. Superposer plusieurs couches de vêtements vous permettra de vous adapter aux variations de température afin de vous sentir plus à l’aise, tandis que boire beaucoup d’eau avant et après pourra aider à soulager les douleurs consécutives à l’effort physique. Le stress étant un facteur bien documenté de déclenchement de douleurs et d’autres complications, vous devriez vous attacher en priorité à éviter les situations émotionnelles ou génératrices de stress. Ceci peut, éventuellement, comporter la nécessité de planifier ses voyages et de se laisser du temps pour la relaxation et des siestes régulières.
Travail
Les personnes atteintes de la maladie de Fabry doivent envisager un métier qui corresponde le mieux à leur style de vie. Les carrières nécessitant beaucoup d’habileté manuelle, de rapides changements de température, des efforts physiques, ou stressantes, sont à éviter. La fatigue étant une composante de la maladie de Fabry, vous devez essayer de vous ménager des temps de repos au cours de votre journée de travail.
École
Les enfants qui souffrent de maladie de Fabry peuvent se sentir différents des autres et ne sont pas toujours capables de prendre pleinement part aux activités physiques. Il est par conséquent utile, si votre enfant est concerné, de mettre au courant ses professeurs, ainsi que ses camarades d’école. Ce sujet est développé dans la rubrique vie de famille.
Bien-être général
Les états pathologiques peuvent déclencher des douleurs et aggraver les symptômes, aussi des visites régulières chez le médecin pour surveiller votre état de santé général constituent-elles un élément important de la prise en charge globale. Comme pour tout le monde, il est recommandé de ne pas fumer et de ne pas boire trop d’alcool afin d’aider à la prévention de lésions cardiaques et rénales et de réduire le risque d’accident vasculaire cérébral.