Expliquer la maladie de Fabry
Le partage d’informations peut aider la famille, les amis et les collègues de travail ou les camarades de classe à comprendre la maladie de Fabry et ses effets sur une personne atteinte.
La famille et les amis
La maladie de Fabry étant héréditaire, il importe donc, lorsqu’est posé au sein d’une famille un diagnostic de maladie de Fabry jusque là inconnue, d’en informer les autres membres de la famille. Ceux-ci seront alors à même de décider s’ils veulent aller voir leur médecin pour se faire orienter vers un spécialiste et, si nécessaire, subir des tests en vue de confirmer si eux aussi ont la maladie de Fabry. Dans la mesure où il s’agit d’un sujet éventuellement délicat, cela peut valoir la peine d’en discuter avec votre équipe de soin ou l’intervenant qui s’occupe de vous avant d’aborder les autres membres de votre famille. Informer parents et amis sur la maladie de Fabry peut les aider à apprécier les besoins et le traitement d’un patient et leur permettre de devenir ainsi une précieuse source de soutien. Dans la rubrique témoignages figurent des exemples d’expérience que des personnes ont de la maladie de Fabry.
À l’école
Les enfants atteints de la maladie de Fabry peuvent se sentir différents de leurs amis et de leurs camarades de classe, soit en raison des symptômes qu’ils ressentent, soit parce qu’ils ne sont pas capables de participer pleinement à toutes les activités scolaires, par exemple le sport. Il se peut aussi qu’ils doivent manquer l’école pour des visites à l’hôpital. Si vous êtes un parent ou tuteur d’enfant qui a la maladie de Fabry, il sera utile d’expliquer les symptômes à ses professeurs. Ceci comprendra une explication des symptômes et de la manière dont les activités physiques de l’enfant doivent être surveillées afin de garantir son confort. Votre enfant peut, en outre, avoir des médicaments à prendre au cours de sa journée à l’école et besoin d’être régulièrement excusé pour des rendez-vous et un traitement à l’hôpital.
Au travail
Vous souhaiterez peut-être envisager d’informer vos collègues de travail de votre maladie de Fabry car cela les aidera à comprendre les limites de vos capacités physiques, de même que la nécessité de vous absenter régulièrement pour des rendez-vous et un traitement à l’hôpital.